La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es un trastorno neurodegenerativo progresivo y actualmente incurable que causa debilidad muscular y discapacidad. Se clasifica dentro de las enfermedades de la motoneurona causando disfunción en un periodo de meses o años.
Los síntomas de ésta patología varían mucho de una persona a otras ya que todo depende de qué neuronas se vean afectadas. Suele comenzar con grados de fragilidad muscular generando dificultad para caminar, tropezones, caídas y cambios cognitivos y de comportamientos.
En sus inicios a veces los síntomas pasan desapercibidos por lo cual recomendamos que si una persona lleva una vida normal estos pequeños síntomas son por lo menos para controlar en su chequeo
La esclerosis lateral amiotrófica va deteriorando progresivamente las neuronas motoras hasta que estas mueren. Cuando este tipo de células se encuentran dañadas, dejan de enviar mensajes a la contextura muscular por lo que los músculos no logran funcionar correctamente.
Pese a que se desconocen las causas de ésta patología, se estima que entre el 5% al 10% de las personas heredan la esclerosis lateral amiotrófica. Otros causantes pueden estar vinculados a la relación entre factores genéticos y ambientales.
¿Cómo acompañar correctamente a un paciente con ELA?
Los pacientes con ELA deben recibir una buena terapia de rehabilitación para ir manteniendo el mayor tiempo posible la independencia de actividades de la vida diaria como son comer, vestirse, higienizarse e ir al baño.
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Conocer las manifestaciones puede contribuir a saber de un modo más preciso como acompañar a un paciente con ELA[/caption]
A nivel emocional se debe tener en cuenta el impacto que esto genera ya que lo primero que piensan estos pacientes es como cambiara su vida, como hablarlo con su familia y amigos. Generalmente les lleva tiempo procesar la información para aceptarla.
Allí es cuando una consulta con el Servicio de Salud Mental, tanto para el paciente y su entorno directo cobra relevancia. Así tendrá contención y herramientas para afrontar una enfermedad progresiva, e incluso detectar qué emociones se desencadenan y gestionarlas para detectar síntomas como depresión y/o ansiedad que son frecuentes en estos casos.
Es por todo esto que desde la Unidad de Cuidados Paliativos insisten en que el abordaje de los pacientes con ELA debe ser multidisciplinario.
Si bien no existen curas para la ELA y los medicamentos aprobados para retrasar la progresión tienen una eficacia limitada, siempre se pueden diseñar planes de tratamiento para proporcionar una mejor calidad de vida, centrarse en la vida y no en la ELA.
“Cuando los síntomas progresan y el estado general desmejora es bueno abordar desde los cuidados paliativos con profesionales expertos para unirse al equipo de atención ayudando en el control de síntomas físicos y emocionales” explica la Dra. Maria Eugenia Iglesias, coordinadora del Servicio de Cuidados Paliativos y especialista en Medicina Interna y Medicina Paliativa del Sanatorio Allende, y añade: “el rol de la familia es muy valioso. Ya sea brindando apoyo, así como abriendo conversaciones sobre las metas y objetivos de atención en su salud”.
Los cuidados paliativos tienen como objetivo aliviar el sufrimiento en todas las etapas de la enfermedad y no tienen porque limitarse a la atención al final de la vida. Con el fin de revalorizarlos, es que el Sanatorio Allende cuenta con una Unidad constituída por un equipo multidisciplinario y especializado en la asistencia médica,de enfermería, psicología, trabajo social y espiritual centrada en la persona y la familia.
Allí se busca aliviar los síntomas o el sufrimiento físico, psicológico y espiritual del paciente y su familia al afrontar estadios avanzados de una enfermedad crónica. Esto implica la asistencia directa y continua del paciente ambulatorio, a través de sistemas de apoyo que mantienen o mejoran su calidad de vida.
“Brindamos la máxima calidad en el cuidado a todos sus pacientes, todos los días, a través de la práctica médica integral, a cargo de un equipo de profesionales altamente calificados tanto técnica como humanamente” concluye la Dra. Iglesias
Los cuidados paliativos pueden proporcionarse junto con los tratamientos para prolongar la vida, y también se extienden al período de duelo de la familia, otorgando control de síntomas y atención en múltiples dimensiones.
Doctora Maria Eugenia Iglesias - Unidad de Cuidados Paliativos - Sanatorio Allende
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